Nie chcemy umierać, tylko dlatego, że urodziliśmy się w Polsce. Apelują pacjenci

880 dni temu powołano rząd Beaty Szydło i Konstantego Radziwiłła na ministra zdrowia. Oboje stracili już stanowiska, ale sytuacji pacjentów chorych na raka to nie zmieniło. Co cztery minuty w Polsce ktoś dowiaduje się, że ma raka. Gdyby mieszkał w Czechach, na Węgrzech czy Słowacji jego szanse na wyleczenie byłoby większe. – Nie chcemy umierać, tylko dlatego, że urodziliśmy się w Polsce! Kiedy rządzący zaczną działać? – podopieczni Fundacji Onkologicznej Alivia zadają politykom pytania, których woleliby nie słyszeć.

• Nowotwory stały się najczęstszą przyczyną śmierci Polaków w wieku produkcyjnym
• Co roku 30 tys. Polaków nie umarłoby na raka, gdyby leczyło się za granicą
• Pacjenci onkologiczni rozliczają rząd z niezrealizowanych obietnic

Paulina Dąbrowska ma 29 lat i zbiera pieniądze na zabieg, który może uratować jej życie. W innych krajach jest refundowany, w Polsce nie. Jest mamą dwu i pół letniego Tymka. W ubiegłym roku wykryto u niej złośliwego guza piersi. – To, że zachorowałam to nie jednorazowy wybryk mojego organizmu tylko genetyczne obciążenie. Mam mutację genu, która zwiększa ryzyko zachorowania na raka piersi do 70 proc. i zostanie ze mną już do końca życia. Od grudnia 2017 r. przyjmuję chemię. Po chemioterapii czeka mnie operacja. Na NFZ mogę usunąć i zrekonstruować tylko chorą pierś, takie jest prawo. A przecież profilaktyczne usunięcie obu to nie jest moja fanaberia, ale walka o normalne życie bez piętna choroby nowotworowej – mówi.

Pacjenci muszą prosić o jałmużnę

– Kiedy rządzący zaczną działać? – pytają podopieczni Fundacji Onkologicznej Alivia. Obecny rząd zapowiadał wdrożenie wielu zmian w systemie leczenia nowotworów, ale nic nie zrobił. Przykładem bezczynności jest między innymi niespełnienie obietnicy finansowania profilaktycznego usunięcia jajników i amputacji piersi. Tymczasem to koszt ponad 50 tys. zł. Polskim pacjentkom po wykryciu mutacji genetycznej pozostaje czekanie na raka. – Szansa, że zachoruję ponownie na raka piersi sięga 70 proc., a na raka jajnika – 40 proc. Jedyna możliwa profilaktyka, która daje szanse na to, że choroba nie wróci to obustronna mastektomia – mówi Paulina Dąbrowska, która zbiera środki na taką operację. – Nie poddaję się i walczę, bo mam dla kogo żyć. Chcę wygrać z tą chorobą i chcę, żeby kolejne lata mojego życia nie upływały pod znakiem lęku, że choroba może jeszcze wrócić – dodaje.

Katalog niespełnionych obietnic

Niespełnionych obietnic jest więcej: otwarcie wyspecjalizowanych ośrodków onkologicznych, kontrola jakości leczenia w szpitalach, informacje dla chorych, gdzie mogą się leczyć oraz lepszy dostęp do nowoczesnych leków. Nawet uchwalone zmiany w pakiecie onkologicznym nie są wykonywane. Chodzi o publikowanie przez ministra zdrowia wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego tak, aby terapia nowotworów odbywała się zgodnie ze światowymi zaleceniami, a nie żeby każdy szpital leczył jak mu się podoba. – Brak wdrożenia uchwalonych przez Parlament zmian to po prostu skandal – mówi Bartosz Poliński prezes Fundacji Onkologicznej Alivia wspierającej ponad 300 podopiecznych w zbieraniu środków na leczenie niefinansowane przez NFZ. Fundacja przygotowała zestawienie zaniedbań oraz projektów, które nie doczekały się realizacji ze strony rządowej.

Jak rząd walczy z epidemią raka

Że raka leczymy źle, wiadomo od dawna. 30 tysięcy Polaków spośród tych, którzy każdego roku umierają z powodu nowotworu, mogłoby żyć dłużej, gdyby urodziło się w innym kraju. Jeśli chodzi o efektywność leczenia onkologicznego jesteśmy w UE na szarym końcu. I mimo obietnic poprawy organizacji systemu przez kolejne rządy, raport NIK opublikowany w lutym br. wskazuje, że skuteczność leczenia onkologicznego jest u nas gorsza niż w większości pozostałych krajów UE. NIK zwraca też uwagę, że choć liczba zachorowań na nowotwory złośliwe jest w Polsce niższa niż w większości krajów europejskich, to umieralność – dużo wyższa. Niestety, po raz pierwszy w historii rak jest najczęstszą przyczyną śmierci Polaków w wieku produkcyjnym niezależnie od płci, a liczba zgonów z powodu chorób nowotworowych przekroczyła 100 000. Rośnie również liczba młodych osób, które każdego roku rozpoczynają walkę z chorobą. – Umieralność  z powodu nowotworów jest u nas wyższa nawet niż w Rosji – podkreśla Bartosz Poliński szef Alivii.

Chybiona terapia o połowę zmniejsza szansę

Mimo zapowiedzi stworzenia w Polsce kompleksowych ośrodków leczenia poszczególnych nowotworów, nie są one otwierane. Przez to np. diagnostyka i leczenie raka jelita grubego czy piersi są rozproszone, a skuteczność niższa niż w innych państwach europejskich.

– W Polsce dokładna diagnoza trwa bardzo długo, w szczególności przy skomplikowanym, nietypowym typie nowotworu. Trzeba na własną rękę szukać specjalistów i ośrodków. Pobranie wycinków, biopsje, przekazanie wyników do specjalistów, i otrzymanie opisu trwają tygodniami! A kolejne terminy wizyt uciekają. Człowiek może się przekręcić! – mówi Aneta Smyczyńska Lubojańska podopieczna Fundacji Onkologicznej Alivia. Tymczasem najlepsze efekty uzyskuje się w dużych ośrodkach, np. skuteczność leczenia raka w Centrum Onkologii w Warszawie jest aż o 30 proc. większa niż w wielu mniejszych. Trzeba też pamiętać, że pierwsza chybiona terapia zmniejsza szanse na wyleczenie aż o 50 proc. O konieczności powstania sieci szpitali onkologicznych mówi się od dawna. Dziś jest dużo małych placówek, głównie w powiatach, które leczą wycinkowo, bez konsultacji z doświadczonym ośrodkiem.

Jesteśmy w Europie

Chorzy na raka chcą być leczeni, tak jak mieszkańcy innych krajów UE. Tymczasem dostęp do nowoczesnych leków jest wciąż u nas gorszy. Doświadczyła tego jedna z założycielek Fundacji Onkologicznej Alivia. U Agaty Polińskiej obecnej wiceprezes fundacji w 2007 r., w wieku 28 lat, zdiagnozowano zaawansowanego raka piersi.

Ze względu na złe rokowania konieczne było wdrożenie agresywnego leczenia bazującego na najnowocześniejszych osiągnięciach wiedzy medycznej. – Problem z uzyskaniem takiego leczenia w Polsce był źródłem ogromnych frustracji oraz niewyobrażalnego stresu. Wielkim nakładem prywatnych środków finansowych terapia została przeprowadzona zgodnie ze światowymi standardami i z sukcesem – wspomina.

Obecnie fundacja udziela pomocy finansowej ponad 250 chorym na nowotwory złośliwe.

Halina Pilonis Onet.

Artykuł zaczerpnięty ze strony http://www.medonet.pl/